희귀질환 환자와 가족을 위한 공개 강좌 '케이티증후군의 진단 및 관리'라는 주제로 환자 및 가족을 대상으로 세미나가 있었습니다.
가끔 유튜브 의학 채널에서나 접할 수 있었던 PROS(PIK3CA Releated Overgrowth Spectrum) 질환에 대한 설명과 질의응답, 그리고 환우회를 위해 넉넉한 시간 동안 장소 예약까지 감사드립니다.
지켜 보자는 대다수의 다른 병원 의료진과는 다르게 환자나 보호자의 의견에도 경청해주시면서 신약 임상 치료 및 무상 유전자 검사 기회까지 도움을 주고 계시는 의학유전학센터 이범희 교수님, 김자혜 선생님 그리고 김은경 선생님을 비롯한 의학유전학센터 간호사님, 유전 상담사님, 임상 연구 직원 선생님들께도 고마운 마음을 전하고 싶습니다.